O lado humano da jornada rumo ao implante coclear

Seja muito bem-vindo. Meu nome é Paula Pfeifer e sou esposa do Dr. Luciano Moreira. Eu sou uma surda que ouve com dois implantes cocleares, ouvidos biônicos, e dedico minha vida a ajudar pessoas com perda auditiva em todas as fases da jornada da surdez há quase 20 anos. Tudo começou em 2010, quando criei o site Crônicas da Surdez. Depois, vieram os livros, as TEDx Talks, o movimento Surdos Que Ouvem, séries de aulas e, finalmente, o CLUBE dos Surdos Que Ouvem, com grupos de apoio que funcionam 24h no WhatsApp e no Facebook para pessoas com perda auditiva e suas famílias.

Se você chegou até aqui, é provável que a palavra “implante coclear” tenha entrado na sua vida de forma avassaladora. Quero que você pare por um segundo e respire fundo. Não existe nenhuma decisão definitiva que você precise tomar agora, neste exato minuto, enquanto lê estas linhas. A jornada da reabilitação auditiva é feita de passos, e o primeiro deles é compreender o que está acontecendo de forma profunda e tranquila. O restante deste material traz dados técnicos fundamentais sobre eletrodos, compatibilidade com ressonância magnética e processadores de fala, porque você precisa dessa segurança. Mas essa parte aqui não é técnica; é o momento em que eu puxo uma cadeira, sento bem ao seu lado e pego na sua mão para caminharmos juntos em direção à decisão que pode revolucionar a sua vida exatamente como aconteceu comigo.

Comecei a perder a audição aos 6 anos de idade. Recebi um diagnóstico médico errado de um otorrino que não era especialista em surdez e passei os dez anos seguintes perdendo toda a minha audição de forma progressiva, sem entender o que estava acontecendo comigo. Aos 16 anos, finalmente recebi o diagnóstico correto: surdez bilateral neurossensorial de grau moderadamente severo e progressivo. Meu mundo ruiu; em plena adolescência, descobri que ficaria completamente surda. Entrei para o armário da surdez, fugi dos aparelhos auditivos e passei muitas noites chorando escondida enquanto imaginava um futuro silencioso e solitário.

Foi só quando passei num concurso público, em 2002, que passei a levar a sério o uso de aparelhos auditivos. Em 2013, já com surdez profunda e pouquíssima ajuda dos aparelhos, dei o passo que mudou a minha vida inteira: fiz um implante coclear e voltei a ouvir todos os sons do mundo. O ouvido biônico fez tanto por mim que me sinto na obrigação de ajudar as pessoas a entenderem que, para quem o aparelho auditivo já não resolve, o implante é o caminho de volta ao som. No dia da ativação do meu IC, conheci o Dr. Luciano e, um ano depois, estávamos casados e iniciando uma vida conjunta inteiramente dedicada à reabilitação auditiva.

Que bom que você chegou até aqui. Espero que todo esse material, feito com tanto cuidado e carinho, seja de imensa ajuda na sua jornada.

O implante não é um interruptor

Existe um mito muito compreensível, alimentado por vídeos emocionantes na internet, de que o implante coclear funciona de forma mágica: você aperta o botão e a audição perfeita retorna ao normal. A realidade é muito mais desafiadora do que isso. O implante coclear é uma tecnologia médica espetacular, mas continua sendo uma ferramenta que exige algo insubstituível: o seu próprio cérebro. Quem ouve é o cérebro, quem dá sentido aos sons que entram é o cérebro, e quando fazemos um IC isso significa que o nosso cérebro está sofrendo privação auditiva há um bom tempo (a não ser nos raros casos de surdez súbita seguida de implante em tempo recorde). A maioria das pessoas não compreende isso e, quando você faz um IC sem essa compreensão, a chance de frustração por desconhecer a fisiologia da audição é alta.

Depois que a cirurgia passa e a cicatrização se completa, acontece a ativação do implante coclear, e é justamente aí que o verdadeiro trabalho começa. O cérebro precisa entender esses novos estímulos elétricos, e isso leva tempo, não é algo instantâneo (embora, para algumas pessoas, a compreensão dos sons seja instantânea no dia da ativação, essa é a exceção e não a regra). Para uma criança pequena, esse processo vai caminhar junto com o aprendizado da fala; para um adulto que perdeu a audição ao longo da vida, trata-se de um reencontro profundo com memórias auditivas esquecidas.

A ativação é a linha de largada de uma maratona de reabilitação. Quando compreendemos e aceitamos esse fato desde o princípio, conseguimos desarmar a bomba da ansiedade que costuma sabotar as primeiras semanas, período em que o som quase sempre parece estranho, metálico e muito distante daquilo que guardamos na memória. Esse estranhamento inicial é absolutamente normal e esperado. O tempo de adaptação mais intenso costuma durar entre 6 e 12 meses, variando significativamente de pessoa para pessoa, pois cada cérebro tem seu próprio ritmo de aprendizado e cada surdez é única (em tipo, grau, tempo de privação auditiva, tipo de reabilitação e estimulação ao longo dos anos). Nenhum profissional ético vai lhe dar um prazo exato, em dias ou semanas, de quando você vai voltar a ouvir e a compreender o que ouve. O seu trabalho é compreender a fisiologia da audição e o processo de reabilitação, regular as suas expectativas, se maravilhar com cada som que entra, manter-se firme no uso constante e fazer visitas regulares ao fonoaudiólogo para novos ajustes.

Dois caminhos a partir daqui

A perda auditiva na infância e a jornada de um adulto que perdeu a audição com o tempo são duas histórias completamente diferentes, que habitam universos distintos. Os medos são outros, as rotinas de terapia mudam e o ritmo de adaptação exige posturas diferentes de nós. É por essa razão que o nosso guia se divide bem aqui, permitindo que você foque na realidade que faz sentido para o seu momento atual, embora o outro lado permaneça sempre acessível para expandir o seu conhecimento.

• Sou pai ou mãe de uma criança. Você recebeu a missão de decidir o futuro auditivo de alguém que ainda não tem voz para escolher, e eu sei o peso esmagador que essa responsabilidade traz. Nas próximas linhas, vamos conversar abertamente sobre a janela de desenvolvimento da linguagem, sobre como transformar a escola e a fonoaudiologia em suas maiores aliadas e, principalmente, sobre como acolher e gerenciar a sua própria ansiedade para que você tome decisões seguras, baseadas em ciência, sem se deixar paralisar pelo medo.
• Sou eu, ou um adulto da minha família. Aqui, o nosso papo é direto e focado no alinhamento de expectativas realistas. Vamos detalhar o esforço diário de readaptação que vem após a cirurgia, entendendo que voltar a escutar por meio da tecnologia é maravilhoso, mas não significa recuperar um ouvido biológico intacto. E o mais importante: quero te lembrar, com toda a convicção, de que nenhum adulto é velho demais para resgatar a sua autonomia e a sua conexão com o mundo. Voltar a ouvir vale a pena em qualquer idade, e precisamos da nossa audição em todas as fases da vida.

Esses são os dois caminhos mais comuns, mas não são os únicos. Se a sua história não se encaixa exatamente em nenhum dos dois (um adulto que cresceu surdo e só agora considera o implante, ou uma criança que perdeu a audição depois de já ter aprendido a falar), os dois lados ainda vão te ajudar, e vale conversar com a sua equipe sobre as particularidades do seu caso.

Uma última palavra antes de você seguir

Perder a audição é, na verdade, perder progressivamente as linhas invisíveis de conexão com as pessoas que amamos e com os ambientes que frequentamos, e é por isso que esse assunto mexe de forma tão avassaladora com as nossas emoções. No entanto, a privação sensorial tem caminhos de solução claros e cientificamente comprovados. O implante coclear é um desses caminhos, não serve para todos e não funciona da mesma forma em todo mundo, e o único antídoto contra a insegurança é buscar a informação mais completa possível. Siga no seu ritmo, releia quantas vezes o seu coração pedir e, sempre que encontrar uma dúvida que este material não consiga sanar, anote-a para conversar abertamente com o seu médico, com o seu fonoaudiólogo ou nos grupos de apoio do CLUBE dos Surdos Que Ouvem. A decisão final e o controle da sua jornada pertencem estritamente a você.